Accueil Date de création : 23/05/09 Dernière mise à jour : 29/11/11 17:34 / 329 articles publiés

récit de maman : opération  posté le dimanche 01 novembre 2009 20:06

Dimanche 1er Novembre 2009

 

Laetitia, maman de Nathan :

"Je prends exceptionnellement la parole sur le blog pour répondre aux interogations de plusieurs lecteurs.

Avec le recul, les explications et le fait d'en avoir parler, c'est plus simple de vous expliquer ce qui arrive à Nathan...

Il se trouve que depuis la visite du 1er mois, le pediatre avait trouvé que Nathan avait une forme de tête un peu particulière et inquiétante selon lui. Il nous a alors demandé de consulter un spécialiste et nous avons décidé d'aller vois le grand spécialiste du Sud Est de la France, le Dr Carmine Mottolese, spécialiste en neurochirurgie des enfants à l'hopital de Lyon. Je sais, ce mot peut effrayer, mais je vais vous expliquer.

On avait lu un article concernant la tête plate du nourrisson, dans lequel ce médecin témoignait justement, car Nathan avait un peu la tête déformée par la position allongée...comme beaucoup des enfants allez vous me dire...sauf que si on ne fait rien dès le début, cela reste par la suite et devient irréversible.

Il se trouve que Nathan n'a pas que ce petit soucis...

Nous avons finalement obtenu un rendez vous avec le Dr Mottolese le 23 septembre à l'hopital de Lyon, et nous y sommes allés en se disant que c'était unpetit détail et qu'il allait sûrement devoir porter un casque, spécialement concu par le médecin pour les enfants dont la tête est déformée, et qui permet au bout de quelques mois, d'obtenir de bons résultats, même si cela nécessite un port du casque journalier.

ll se trouve que le résultat du RDV nous a un peu sonné, il faut opérer Nathan car il s'agit d'une craniosténose, détéctée à l'oeil nu par le médecin dès que l'on a franchi le seuil de la porte du bureau. le choc a été assez brutal pour nous. Nous savions qu'il fallat opérer mais rien de plus pour le moment. pas de renseignements complémentaires, pas d'indications ni même d'explications pour le moment. D'autres RDV et examens complémentaires étaient nécessaires avant de se prononcer...

Le 20 octobre, nous sommes retourner à Lyon pour effectuer un EEG (ElectroEncéphaloGramme). Il s'agit d'un examen de l'activité du cerveau pendant le sommeil de l'enfant. Le sommeil doit être naturel, les infirmières ont donc posé des électrodes sur la tête de Nathan, qui s'est laissé complétement manipulé en souriant à chaque infirmière (le coquin, déjà à son âge). Il a mis 20 minutes à s'endormir mais s'est finalement endormi et les infirmiers ont pu enregistrer 45 minutes de sommeil.

Le 21 octobre, a eu lieu le RDV anethésique, pendant lequel nous avons enfin eu un peu plus de renseignements et d'explications concernant l'intervention et son déroulement.

(Il s'agit d'une opération assez lourde, hémoragique, et nécessitant d'ouvrir le crâne d'une oreille à l'autre...)

Mais globalement, le risque est trop important que nous préférons ne pas le prendre : en effet, si nous ne faisons pas opérer Nathan, il existe un risque pour que le cerveau se retrouve comprimé et n'ai pas assez de place pour se développer correctement, autrement dit, il y aurait des risque de répercussions sursa vue et sur son développement futur...

Le 23 octobre, de nouveau en déplacement sur Lyon, il s'agit de l'examen Bébé Vision...pour contrôler la vue de Nathan. Plusieurs médecins et examens ont été réalisés et tout s'est très bien passé, avec un bébé très coopératif, comme à ses habitudes...Résultat de l'examen, Nathan voit très bien puisqu'il accomode et voit comme un bébé de 8 mois déjà, au vue des exercices réalisés. Le mdecin s'est d'ailleurs fait un plaisir de s'amuser avec lui en le voyant aussi coopératif et répondant et il a prolongé les exercices à son plus grand plaisir personnel...

Nathan, toujours aussi souriant, se faisait un plaisir de jouer avec lui et de suivre des yeux les jolies cibles... ;))

Le 28 octobre, un examen tout aussi important, puisqu'il fallait que Nathan soit a jeun depuis 5 h du matin pour un examen qui avait lieu à 10h45 : le scanner. Autant vous dire que l'opération n'était pas gagnée d'avance...mais il a bien tenu, le petit bonhomme !!

Ce qui a été plus compliqué, ca a été de l'endormir le gaillard !! Une dose rectale n'a pas suffit, il s'est réveillé et a beaucoup pleuré, de faim sûrement...on lui a donc administré une 2ème dose, orale cette fois-ci, et il s'est endormi dans le quart d'heure. Il a finalement pu passer son scanner avec plus d'une heure de retard par rapport au RDV initial : 12h05 !! Ca faisait donc longtemps qu'il n'avait pas mangé...dernier biberon à 5h du matin, qu'il a pris difficilement, forcément, au réveil forcé, il n'avait pas très faim.

Nous avons attendu le réveil avec Nicole, ma belle-maman, avant de lui donner son 2ème biberon de la journée à 15h-15h30...il a pris 300mL.

Le RDV avec le médecin, le Dr Mottolese était programmé à 16h30 pour le résultat des examens effectués...mais ce dernier était en intervention et avait donc du retard, comme souvent c'est le cas.

Le médecin nous a donc enfin expliqué le déroulement exact de l'opération : il faut ouvrir de part en part, d'une oreille à l'autre, afin d'éviter que son crâne continue de se refermer et également de remodeler la tête afin qu'elle soit plus ronde...et pour effectuer cette tâche, le Dr Mottolese va se faire assister par un médecin plasticien spécialiste.

La date de l'opération est donc fixée au 4 décembre...et Nathan entrera à l'hopital de Lyon où l'opération se passera le 3 décembre.

Il y restera une dizaine de jours, afin qu'il puisse récupérer correctement et surtout que le médecin suive la cicatrisation jusqu'à ce qu'on lui retire les fils de l'opération."

Voilà pour le récit des évènements de ces derniers temps, vu par sa maman et son papa.

Dès que nous aurons plus d'informations, je ferai un 'avenant au récit de maman : opération' qui vous en dira plus sur l'opération, son déroulement et qui vous donnera des nouvelles du petit bout.

il reprendra ensuite la parole, quand il sortira de l'hopital, pour vous narrer ses futures aventures et les partager avec vous...

 

A bientôt et merci aux lecteurs et lectrices pour vos messages, vos commentaires et votre soutien"

 

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6 commentaire(s)

  • nathanhennick lun. 08 nov. 2010 11:10
    merci pour votre message, ne vous inquiétez pas pour l'opération, il ne rase que si nécessaire et juste là où besoin, nous rien...il fait tout pour ne rien enlever, bon il faut dire qu'il n'avait pas beaucoup de cheveux
    tenez moi au courant, posez lui toutes les questions que vous vous posez et il y répondra
    mon adresse mail est fabianlaetitia1@aol.com si vous le souhaitez
    à bientot

  • chomat mailto

    ven. 05 nov. 2010 10:41

    Je suis touchée par ce que vous écrivez, ma petite cassie agée de 15 mois doit rencontrer le docteur mottolese le 16 novembre, il manque a cassie un petit bout d'os au niveau de la base du crâne, il lui faut pour cela une greffe.Nous savons qu'elle doit etre ouverte d'une oreille a l'autre, c'est ce qui est très dur a imaginer! Ece que vous pouvez me dire sil est necessaire de raser le tête pour cette intervention?Merci si vous avez quelques minutes pour me répondre, je vous souhaite plein de courage ainsi qu'à votre petit nathan.

  • amélie

    ven. 08 janv. 2010 19:49

    je suis contente que lintervention se soit bien passée je vous embrasse tous les 3 !!! gros bisou

  • mon-obsession-un-bb lun. 14 déc. 2009 15:10
    Je comprend mieu alors! bon courage a vous tous!!! surtour au peti bout!

  • chont mailto

    sam. 28 nov. 2009 21:48

    après avoir lu ce récit très complet on est très confiant pour l'opération
    toute la famille pense très fort à vous
    gros bisous à Nathan et papa maman
    Christiane

  • amélie.p

    mar. 03 nov. 2009 12:21

    Bon courage...........


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